Malattie rare e biotecnologie: passato, presente e futuro

Venerdì 29 Settembre si tiene un evento organizzato all’interno della European Biotech Week (EBW) 2017, un viaggio alla scoperta delle biotecnologie attraverso dibattiti, laboratori, porte aperte, premi, mostre e spettacoli coordinata e promossa a livello nazionale da Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie, che si tiene presso il Dipartimento di Scienze della Vita in via Campi 103. In questa occasione UNIAMO FIMR onlus, partner della EBW fin dalla prima edizione, porta anche a Modena per la prima volta il PLAY DECIDE, un gioco-dibattito interattivo, promosso e certificato dalla Commissione Europea (www.playdecide.eu), nato per discutere e approfondire problemi e prospettive legati a tematiche scientifiche innovative, dalle forti implicazioni individuali e sociali.

I due ppuntamenti di ore 11.00 apertura “corridoio” informativo sulle Malattie Rare alle ore 14.00 inizio lavori e PLAY DECIDE. A Modena, grazie a questa modalità partecipativa, cittadini, persone affette da patologie rare, familiari, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti dell’industria e delle istituzioni, saranno coinvolti attivamente in sessioni contemporanee, per scambiare esperienze e conoscenze su due temi di forte impatto: lo screening neonatale esteso e i farmaci orfani per le malattie rare.

Obiettivi dell’iniziativa sono la creazione di un momento di confronto e raccolta dei diversi punti di vista sui temi proposti, esplorando sia gli aspetti scientifici sia le implicazioni etiche, legali e sociali connesse ma anche la proposta di possibili soluzioni nonché l’adozione di metodi partecipativi nei processi di ricerca e di cura in ambiti ad elevata complessità. L’evento è un’ottima opportunità di discussione su tematiche inerenti l’innovazione terapeutica, la ricerca e la cura per patologie dal forte impatto sociale. L'evento è organizzato in collaborazione con il
Coordinamento Malattie Rare Regione Emilia Romagna e Sanofi Genzyme.

Crediamo che la tua partecipazione sia molto rilevante ai fini della discussione e ti proponiamo di essere l’interlocutore sul tema comunicazione e informazione in uno dei tavoli PLAY DECIDE. Ringraziandoti per l’attenzione, ti chiediamo gentilmente un riscontro in merito alla tua eventuale partecipazione rispondendo a questa e-mail. In allegato il programma dell’evento.